稀少疾患であるために、同じ病気に悩むご家族は隣近所にいることは考えにくいところかと思います
遺伝子異常に起因する疾患と分かり、事実を受け入れることが出来ずに将来展望も見えてこない方も少なくないかと拝察します
私自身もまだまだ整理がついておらず、情報収集しながら事実をつとめて客観的に見ようとすることで気持ちを落ち着けようとしているのかもしれません
日本全国を見渡してみると一定数いらっしゃるのかもしれませんが、患者家族会も調べた範囲ではなさそうで・・・
極めて稀という事実は確かでしょうが、実際のところ同じ病気とたたかっているのが国内にどのくらいの数いらっしゃるものか、よく分かりません
小規模でもつながりを持ったグループをつくっていき、徐々に大きくなっていけばゆくゆくはコミュニティ、患者家族会、そして患者会といったものにつながっていけたらと願うところです
はじめはクローズドSNSの形ではじめてみようかと思っております
ご関心をもたれた方におかれましては、是非お問い合わせ頂けたら別途こちらからご連絡申し上げます